La Solidaire, course à pied

Aprés "l'Hailloise",

Voici "La Solidaire", course.solidaire.pour.Chloé

2ème édition de la course à pied solidaire pour Chloé, organisée le samedi 1er septembre 2012 à Bettencourt Saint Ouen (sortie autoroute à Flixecourt 80, aXe Abbeville-Amiens).

Cette course à pied est organisée par l'association "Tous ensemble pour l'avenir de Chloé" avec le soutien  de la Mairie  afin de financer les soins de Chloé (à l'étranger) atteinte de maladies orphelines.

Vous trouverez sur ce site, au fil des avancées, toutes les informations nécessaires pour vous inscrire, sur les parcours de (5 et 10 km) ouverts à tous, même aux marcheurs.

Petit rappel : Votre inscription sera effective à réception d'un certificat médical de non contre indication, en cours de validité, pour la pratique de la course à pied en compétition.

Chloé est une petite fille pas comme les autres, parce qu'elle se bat contre la maladie depuis bientôt 10 ans. Elle apprend à marcher par le biais d'une thérapie via les Etats-Unis. Elle ne parle pas non plus et attends des solutions pour pouvoir communiquer... chloé est dans sa bulle. Dans le monde des enfants souffrants de maladies orphelines, notamment celui du syndrome de west.

Elle lutte aux côtés de ses parents, des amis et des bénévoles contre les handicaps dont elle souffre. Elle travaille depuis l'annonce de la maladie, prés de 6H00  par jour, à la maison pour espérer un jour être autonome.

Le syndrome de west est une malaie orpheline qui se manifeste sous forme de spasmes infantiles, qui se produisent le plus souvent, à l'endormissement et/ou au réveil, d'une hypotonie générale donnant parfois de lours retards psychomoteurs, de perturbations du contact de l'enfant avec le monde exterieur.

La maladie survient principalement dans la 1ere année de la vie, entre trois et six mois. On estime que l'incidence de spasmes infantile est d'environ 1 pour 22 000 à 34 000 naissances (une maladie est considérée rare si elle touche 1 personne sur 2 000).

Chloé n'a plus de crises depuis maintenant 4 ans. elle commence à marcher mais ne parle toujours pas. Elle n'est pas reconnue autiste mais souffre de troubles envahissants du comportement.

Pour l'éveiller, Il y a l'amour de sa famille et les nombreuses séances de travail à domicile, avec des bénévoles qui mettent en place, entre autres, les méthodes A.B.A - Essentis - le Biofeedback..., les promenades à chaval, la course à pied avec son papa dans sa poussette adaptée...etc. Mais chloé n'est pas au bout de ses peines. Et, il n y a pas de temps à perdre. Ses progrés sont bien réels mais illui reste encore beaucoup de chemins à parcourir. Plus le temps passe, plus elle grandit et plsu elle a besoin de vous.

Donnnez-lui l'occasion de partagez votre temps libre, une heure par semaine pour l'aider à devenir autonome.

Prennez le temps d'organiser une manifestion en faveur de Chloé, vous qui êtes président ou membre d'une association - de cômité des fêtes

Si l'avenir de Chloé ne vous laisse pas insensilble, nous l'espérons, donnez tout simplement (même la plus petite somme sera la bienvenue), pour aider à prendre en charge ses thérapies..

Non seulement vous ferez unz bonne action mais en plus, vous pourrez déduire votre don des impôts.

Contact : 06.77.60.51.40